RECOMMANDE A L’ETERNEL TES ŒUVRES, ET TES PROJETS REUSSIRONT (Proverbes 16.3)
Un bébé ! Quelle joie ! Un magnifique poupon aux grands yeux noirs, au mignon petit nez : mon premier petit-fils … et je me demande, en découvrant pour la première fois Damien dans son petit berceau, ce qui va me lier à ce bébé tout neuf …
Les premières années s’écoulèrent sans problème. J’étais la seule à m’interroger sur certains aspects du développement qui ne se faisaient toujours pas et le rejet systématique d’activités autres que de faire rouler des petites voitures : ni tricycle, ni gribouillages, ni pâte à modeler, ni puzzle …
« La maternelle, c’est pas fastoche ! »
De difficiles années de maternelle, et la constatation attristée de Damien : « La maternelle, c’est pas fastoche ! ». Je confiais mon souci au Seigneur : « Tout semble si difficile, pour Damien ! Ah, Seigneur, si je pouvais l’aider ! … Si je savais comment faire … » Ce n’était pas à proprement parler une demande, mais simplement le partage avec le Seigneur d’une préoccupation. J’ai au fond du cœur, gravé depuis ma plus tendre enfance, la certitude d’un Dieu amour ; je ne lui demandais rien, pourtant, il m’exauça au-delà de toute espérance.
Le signal d’alerte
La catastrophique entrée au CP déclencha enfin le signal d’alerte, suivi d’une multitude de bilans (para-)médicaux, échelonnés sur plus d’un an. Alors s’ébaucha enfin le profil médical de Damien : sévères voire très sévères troubles du neurodéveloppement, plus communément appelés troubles dys (dyscalculie visuospatiale, dyslexie, dysorthographie, dyspraxie, et hyperlaxité). Damien les cumulait. Je compris alors les freins à ses activités : comment jouer aux dés avec des yeux qui n’en fixent pas les points ? Comment lire un mot avec des yeux qui ne suivent pas la ligne ? Comment rectifier une prononciation ou orthographier, quand le cerveau ne discerne pas les différences entre fréquences sonores ? Comment dessiner, quand les doigts n’ont pas la force de tenir le crayon ?
Dieu d’amour, tout proche de nous
Je me souviens du moment où tomba le tout premier diagnostic tomba : dyscalculie visuospatiale. Il était midi ; je viens de m’arrêter sur une aire de repos et en profite pour chercher la signification de cette expression sibylline, pars me restaurer puis reprends le volant. J’allume alors l’autoradio et j’entends : « Nouvel outil de lutte contre la dyscalculie : L’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) vient de mettre au point un nouveau logiciel : La Course Aux Nombres, pour enfants atteints de dyscalculie. » Il ne s’était pas écoulé une heure que je n’eus à la fois la connaissance du trouble et l’accès à un outil de remédiation. Je remerciai le Seigneur, et l’assurai de ma foi en Lui. J’ignorais alors que le Seigneur venait de me tendre le bout d’un fil rouge, qu’à compter de ce midi et en l’espace de 48 heures me seraient données les bases succinctes mais indispensables pour débuter une aide efficace à l’enfant !
Le fil rouge
Avec le recul, je constate avec gratitude que ce bout de fil rouge tendu par le Seigneur m’évita d’avoir entre les mains une sorte d’énorme et inextricable pelote de troubles dys, face à laquelle je n’aurais jamais su ni comment ni par quoi commencer. Merci, Seigneur, d’avoir déblayé le chemin !
Bâtisseur d’avenir
L’histoire est très longue, pleine de difficultés, de lutte, de rebondissements, mais marquée par une grande paix du cœur, une patience sans limite, et la certitude d’être aidée de Dieu. Humainement, je me suis donné beaucoup de mal : décortiquer les diagnostics médicaux, étudier le cerveau comme on pénètre une jungle ; formations en musicothérapie puis en neurodéveloppement auprès de professionnels allemands, formation à la méthode Aloé (Apprentissage de la Langue Orale et Ecrite, Nancy). J’ai obtenu du Rectorat l’autorisation exceptionnelle d’avoir à mi-temps en charge la scolarité de Damien et une partie de sa rééducation, en lien avec les professions médicales et paramédicales traditionnelles, ainsi qu’une participation reconnue en tant que membre de l’équipe de suivi de scolarisation.
Parallèlement, toutes les difficultés ne dépendant pas de moi s’aplanirent. Me faisait-on tort ? Il ne se passait pas 24 h qu’une personne plus haut placée ne me contacte, soit pour m’encourager, soit pour m’appuyer et m’aider. Tous les problèmes liés à une distance géographique furent gommés ; sans que cela ne soit recherché, les trois déménagement successifs de la famille se soldèrent chaque fois par un rapprochement et des facilités pour Damien et moi à travailler ensemble. Nous formions une équipe soudée, unie contre vents et marées.
Je pensais en avoir pour trois mois … j’en eu pour plus de dix ans ! Notre parcours reçu les félicitations de trois inspecteurs d’académie. Damien, reconnu adulte handicapé est actuellement en BTS. Jamais sans l’aide du Seigneur je n’aurais pu le mener aussi loin.
Un professionnel a noté dans son dernier bilan : « Mme L. a fait largement autant pour son petit-fils avec son amour que nous autres scientifiques avec toutes nos connaissances. » Un autre s’est interrogé sur moi : « D’où vous vient ce calme, cette certitude ? Vous savez exactement où aller ! » A ce jour, je témoigne encore auprès de lui de ma foi et de l’amour du Seigneur.
A. L., une paroissienne